Z dr. Krzysztofem Szmydem, prezesem fundacji „Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci”, rozmawia Anna Morawiecka
Anna Morawiecka: Panie doktorze, praca w hospicjum musi być bardzo ciężka i przygnębiająca.
Krzysztof Szmyd: Jesteśmy w hospicjum, słyszy pani odgłosy dobiegające z pokoju odpraw, nie są one jakoś bardzo smutne, a po ludziach nie widać większego przygnębienia. To na pewno nie jest bardzo łatwa praca. Bywa trudna, szczególnie gdy coś niedobrego dzieje się z pacjentem, z jego rodziną, a my nie zawsze jesteśmy w stanie pomóc. Choć zawsze się staramy. Niezwykłe w tej pracy są międzyludzkie relacje. Nie każdy ma przywilej bycia z drugim człowiekiem tak bardzo blisko. Choroba powoduje, że nasze kontakty stają się bardzo intymne. I to są doświadczenia niezwykle budujące i ważne. Zapamiętuje się pacjentów. Nawet jeśli oni odeszli, ale wcześniej udało się coś dla nich zrobić: opanować objawy choroby, ulżyć w cierpieniu, pomóc rodzinie, spełnić marzenie, to wszystko powoduje, że po latach człowiek właśnie to pamięta najlepiej. Ta praca zmusza do patrzenia na świat z trochę innej perspektywy. Nie można nastawiać się na wyleczenie wszystkich, bo to niestety nierealne. Trzeba natomiast otworzyć się na radości dnia codziennego. Cieszyć z drobnych kroczków i wtedy ta praca daje satysfakcję, poczucie spełnienia. Kiedy kilka lat temu powiedziałem, że lubię tę pracę, spotkałem się z niezbyt pozytywną reakcją. Jak można lubić pracę w hospicjum dla dzieci. Owszem, można. Powiem więcej: trzeba, jeśli chce się tu pracować.
Nazwa hospicjum kojarzy się bardzo źle. Z reguły ludzie uważają, że to ładniejsza nazwa dla umieralni… Czy tak jest? Czy może warto odczarować to słowo?
Nie wiem, czy my jesteśmy w stanie to zrobić. Czasem tłumaczę studentom lub lekarzom, że hospicjum to nie jest miejsce do umierania, ale miejsce do godnego życia. Nawet jeśli niewiele tego życia zostało. Jeśli medycyna nie radzi sobie z jakimś przypadkiem, jeśli narastają kolejne objawy chorobowe, to trzeba myśleć o miejscach, które się specjalizują w tych konkretnych problemach. Troszkę inna jest sytuacja w hospicjach stacjonarnych – pacjenci przyjeżdżają jak do szpitala, mają swoje łóżko, tam leżą. Nie da się też ukryć, że w hospicjum stacjonarnym problemem jest samotność przebywających tam ludzi. Czasem nie mają rodziny, bywa że rodzina się nimi nie interesuje albo bliscy są też schorowani i niedołężni. Wtedy los takiego pacjenta jest naprawdę smutny. My mamy szczęście, że jesteśmy hospicjum domowym, co znaczy, że nasi pacjenci są w domu. To personel do nich jeździ. Zwykle kilka razy w tygodniu ktoś u nich bywa. Pielęgniarka regularnie, lekarz gdy jest potrzeba. Mamy też psychologów, kapelana, pracownika socjalnego. Rodzina jest w domu, natomiast pacjent ma obok siebie kogoś życzliwego, przynajmniej tak staramy się pracować. Przede wszystkim wspierać. Nie rozwiążemy, oczywiście, wszystkich problemów, nie jesteśmy w stanie wyleczyć, ale mam nadzieję, że jesteśmy w stanie pomóc. Oni wiedzą, że zawsze mogą zadzwonić do hospicjum. Ktoś z nas przyjedzie, pomoże, podpowie albo tylko wysłucha…
Panie doktorze, jak się czuje lekarz, który wybrał zawód powołany do ratowania życia, a widzi, że przegrywa, że nie ma szans i jedyną rzeczą jaką może zrobić, to podać rękę albo…
To wszystko zależy od punktu widzenia i perspektywy. Jeśli uważalibyśmy, że sukces jest tylko wtedy, kiedy ktoś został wyleczony, poszedł do domu, jest zdrowy i szczęśliwy, to z takim nastawieniem nie da się w hospicjum pracować. My mamy jeszcze jedno doświadczenie. Mianowicie, pracujemy z dziećmi. Proszę pamiętać, że dla dziecka perspektywa tego, co będzie za kilkanaście czy kilkadziesiąt lat jest kompletną abstrakcją. Dziecko cieszy się, że dzisiaj mogło pobawić się ze swoim psem, że przyjechała ukochana babcia, a mama zrobiła przepyszne pierogi… To znacznie prostsze postrzeganie świata i wbrew pozorom znacznie bardziej rozsądne. My też tak próbujemy działać. Szukać tych drobnych radości, z których składa się życie. Ono nie składa się z tego, co będzie za pięćdziesiąt lat, ale z tego, co dzisiaj. A na to dzisiaj mamy swój niewielki wpływ.
Nie odpowiedział Pan na pytanie. Może jeszcze raz: co Pan czuje, kiedy umiera Pana pacjent?
Jeśli udało mi się temu pacjentowi przynieść ulgę, jeśli udało nam się nawiązać kontakt z rodziną, jeśli mamy poczucie, że mimo wszystko odnieśliśmy kilka nawet maleńkich sukcesów: pacjenta nie bolało, poszedł na swój ostatni spacer… to w chwili, gdy go tracimy, jest nam smutno, ale myślimy o tym wszystkim, co udało się zrobić i nie jest to myślenie negatywne. To nie tylko patrzenie przez pryzmat śmierci, ale właśnie przez pryzmat tych drobnych załatwionych spraw i mocnych więzi, które nas łączyły. Jeśli miałbym jednym słowem opisać swoje odczucia po śmierci pacjenta, to jest to spokój i wyciszenie, a nie frustracja i złość.
Wierzy Pan w Boga?
Tak, wierzę. Wydaje się, że bez perspektywy dalszego ciągu po ludzkiej śmierci pracowałoby się tu dużo trudniej. To wiara, że „tu i teraz” nie kończy się w momencie fizycznej śmierci sprawia, że ta praca nabiera dodatkowego sensu. Wydaje mi się, że dla większości rodziców naszych pacjentów nie ma wątpliwości, że nawet jeśli tracą dziecko, to dla nich kończy się jedynie jakiś etap w życiu. Nie wszystko się kończy. W perspektywie ciężkiej, nieuleczalnej choroby każdy myśli: „co dalej” i znaczna część osób wierzy, że jednak jest „coś dalej”… To pozwala żyć i funkcjonować. Wydaje mi się, że większość personelu pracującego w hospicjum to osoby głęboko wierzące.
Jak to się stało, że zajął się Pan taką dziedziną medycyny? Nie jest to typowe dla zawodu lekarza.
Oczywiście, że nie. Myślę jednak, że to na swój sposób dobrze. Dobrze, że nie każdy lekarz, nie każdy pacjent musi się zmierzyć z nieuleczalną chorobą. Bo, cokolwiek by nie powiedzieć, jest to trudne i bolesne doświadczenie. Dla mnie był to świadomy wybór, od dawna we mnie dojrzewał. Oczywiście, nie od początku wyobrażałem sobie, że będę kierował hospicjum, podejmował kluczowe decyzje czy jeździł na te najtrudniejsze spotkania. Natomiast rzeczywistość okazała się jeszcze lepsza niż mogłem przypuszczać. Uważam, że jest to naprawdę fascynujące miejsce pracy.
Jakie są te kluczowe decyzje i najtrudniejsze wyjazdy?
Nie chciałbym wchodzić w szczegółowe przypadki konkretnych pacjentów, ale wiadomo, że są sytuacje kryzysowe. Albo coś się dzieje w rodzinie niedobrego, albo stres powoduje, że ludzie zupełnie przestają sobie radzić. Trzeba wtedy stanąć naprzeciw, wysłuchać ich, ale też powiedzieć, jak my to widzimy, postarać się dać oparcie, spróbować pomóc im stanąć na nogach i żyć dalej. My nie możemy żyć za tych ludzi i nie wchodzimy w tę rolę. Nie ukrywam, że bardzo często są to problemy rodziny, a nie pacjentów. Ludzie, którzy do tej pory byli dla siebie oparciem, nagle się rozstają. Najczęściej to mama zostaje sama z problemem i czuje się zupełnie bezradna. Wtedy też rozmawiamy i słuchamy. Próbujemy pomóc. Hospicjum z definicji jest miejscem, które zajmuje się kompleksowym podejściem do pacjenta, więc wchodzimy także w te rodzinne problemy. Mamy dział socjalny, prawników, kapelana, mamy mocną grupę psychologiczną. Ludzie często w trudnych sytuacjach potrzebują jakiegoś autorytetu, a lekarz z racji swojego zawodu ten autorytet ma i jest słuchany. Trzeba tylko umieć mądrze z tego skorzystać.
Co Pan mówi matce, która traci dziecko. Nie ma chyba nic gorszego na świecie. Jak dalej żyć?
Człowiek, który staje w obliczu tak dramatycznej sytuacji, rodzic szczególnie… jest zrozpaczony, załamany, często stawia pytania, ale nie czeka na odpowiedź. Nie czeka na wizytę pana doktora, który powie coś mądrego i od razu będzie lepiej. Natomiast ci ludzie czekają, że przyjedzie ktoś, kto ich wysłucha, usiądzie z nimi przy stole i zwyczajnie przez chwilę posiedzi. Nasze społeczeństwo jest coraz mniej gotowe na takie sytuacje. Kiedy w domu jest umierające dziecko, często zdarza się, że rodzina znika jak kamfora, znajomi byli, ale już ich nie ma i zostaje tylko personel hospicjum. Mamy w sobie na tyle odwagi, żeby pójść do tych ludzi. Ja nie jeżdżę, żeby wygłaszać jakieś mądrości. Jadę, żeby pobyć z tymi ludźmi, posłuchać. I zapewniam panią, że oni na to czekają. Nie jest tak, że w obliczu śmierci ktoś czeka na jakieś mądre zdanie. Bo nie da się nic mądrego wymyślić. Ja nie potrafię. Ale potrafię pojechać i być. Głęboko wierzę, że to ma sens.
Czy „potem”, jeśli tak można powiedzieć, utrzymujecie kontakty, czy kończą się one wraz ze śmiercią pacjenta?
Jeśli tylko rodzina sobie życzy, to utrzymujemy. Mamy grupę wsparcia, czyli cykliczne spotkania co miesiąc. Wszystko zależy od rodziny. Przyjęliśmy zasadę, że po stracie dziecka kilka razy dzwonimy. Jeśli rodzina nie chce, to na tym nasz kontakt się kończy, jeśli natomiast chce, to jesteśmy na te kontakty otwarci i gotowi.
Czy zdarza się, że rodzice po śmierci dziecka angażują się w działania hospicjum?
Bywa naprawdę bardzo różnie. Mamy na przykład taką mamę, która robi dla nas anioły. Rozdajemy je później darczyńcom, przyjaciołom czy osobom szczególnie zasłużonym dla hospicjum. Nie ma reguł. Trzeba zdawać sobie sprawę, że ludzie po stracie własnego dziecka nie są gotowi albo zwyczajnie nie mają siły, by pójść do kolejnej rodziny i raz jeszcze przeżywać podobne dramaty.
Jeszcze jedno, może bardziej osobiste pytanie. Zapewne stawał Pan w obliczu konieczności powiedzenia rodzicom, że dziecko jest nieuleczalnie chore, że przegrywacie i medycyna nie jest w stanie już nic zrobić. Co Pan wtedy mówi?
Myślę, że rodzic, pacjent w takiej sytuacji potrzebuje szczerości. Tego uczą się nasi lekarze i osoby, które do nas przychodzą. Ja po prostu mówię prawdę, bo uważam, że tak trzeba. Z naszego doświadczenia wynika, że rodzice nie oczekują okłamywania, że będzie dobrze, jeśli sami widzą, że nie jest dobrze. Czasem wciąż jeszcze pokutuje pogląd, że jak pacjentowi nie powiemy, to będzie się lepiej czuł i w ogóle będzie uważał, że jest całkiem zdrowy. Natomiast rzeczywistość jest taka, że chore dziecko, także małe chore dziecko, jest doskonale świadome swojego stanu. Nawet jeśli nie potrafi tego słowami ładnie nazwać, to i tak wie. Jest w nim świadomość umierania. I rodzic, który kocha swoje dziecko, jest z nim blisko, też ma tę świadomość. Naprawdę naiwnym jest pogląd, że jeśli my powiemy: będzie dobrze, to dzięki temu pacjent lepiej się poczuje. Nieprawda. Bardzo zachęcamy do szczerej rozmowy. Jeśli rodzice zablokują informacje o chorobie, czy postanowią mówić nieprawdę: dasz radę, będzie dobrze…, to dziecko też się wycofa. Ono w tej sytuacji zupełnie bezwarunkowo akceptuje wybory rodziców. Ale w ten sposób tworzy się mur. Rodzice nie mówią pewnych rzeczy, dziecko nie mówi pewnych rzeczy… i zostaje samo. Za murem, pozostawione ze swoimi myślami, problemami. I tej więzi niezwykle silnej i niezwykle cennej, która potem będzie miała wpływ na dalsze życie matki i ojca, po prostu nie będzie. I może się okazać, że bez świadomości tej bliskości jest jeszcze trudniej żyć tym, którzy zostają. Szczerość jest jedyną gwarancją, że dziecko będzie się czuło bezpiecznie, a rodzice będą mieli poczucie, iż zrobili wszystko najlepiej jak potrafili, jest jedyną szansą na to, żeby dziecko umierało spokojnie i w pełnej więzi z najbliższymi. Jestem również przekonany, że tylko dzięki temu rodzice będą mieli szansę przeżycia żałoby i możliwość dalszego, w miarę normalnego życia. Szczerość jest też kluczem do opieki hospicyjnej. Nie wolno kłamać, kiedy wiemy, że choroba postępuje i za dzień, dwa lub trzy wydarzy się coś bardzo złego. Pacjent naprawdę wie, co się z nim dzieje. Kiedy mówimy dziecku, że choroba postępuje i medycyna nie potrafi sobie z nią poradzić, to ono najczęściej nie jest zdziwione, nie reaguje nerwowo. Jeśli miałbym zakończyć jakimś przesłaniem, to powiem, że szczery kontakt jest podstawą pomagania ludziom chorym.
Zajmujecie się też młodzieżą, powiedział Pan, że dziecko ma inną perspektywę postrzegania świata i interesuje je tylko tu i teraz. Nie można powiedzieć tego samego o młodym, nastoletnim człowieku. On już najczęściej wie, kim chciałby być, co chciałby robić, ma marzenia i wyobrażenia daleko wybiegające poza dzisiaj. I takiemu młodemu człowiekowi, przed którym świat otworem stoi musi Pan powiedzieć, że jest chory i…
Dalej to już rozmowa sama się toczy. Oczywiście, różnie to bywa. Są chwile buntu, złości, żalu i zaprzeczenia. Najczęściej jednak po jakimś czasie przychodzi moment, kiedy ten młody człowiek się otwiera. Na pewno świadomość śmiertelnej choroby budzi w nim bunt, natomiast kiedy się pyta, co można dla niego zrobić, to wcale nie mówi o rzeczach, które są poza zasięgiem. Często, mimo świadomości tego, co się z nim dzieje, ma jakieś pragnienia i marzy, aby przed śmiercią się one spełniły. Jeden z naszych pacjentów, chory na guza kości, mimo amputowanej nogi marzył, żeby pojechać z braćmi w góry. Udało się. Nie czuł się lepiej ani przed wyjazdem, ani już nigdy potem. Jedna dziewczyna brała leki zmieniające jej wygląd i chciała pójść do fryzjera. Jeszcze inna, choć miała dwadzieścia dwa lata, nigdy nie widziała morza. Zobaczyła.
Mówił też Pan o szczerości i więzi z rodzicami. Często dla nastolatków rodzic nie jest autorytetem, ani osobą, z którą młody człowiek szuka kontaktu.
I tak, i nie. Nie w obliczu śmierci. Gdy chory człowiek ma jeszcze siłę, to jest miejsce na kolegów, spędzanie z nimi czasu i wyjście z domu. Kiedy choroba wygrywa, przychodzi chwila, że nie ma już miejsca dla kolegów. Zostaje tylko mama czy ojciec. Jest taki moment powrotu do źródła. Myślę, że nawet w najbardziej buntowniczym okresie, w obliczu choroby, to zawsze jest dziecko i więzy rodzinne będą najsilniejsze. Nie mówiąc o tym, że w tym najbardziej dramatycznym czasie, koledzy najczęściej znikają.
No właśnie, w naszej cywilizacji nie ma kultury śmierci, najchętniej uciekamy od tego problemu, udajemy, że życie się nie kończy.
Tak… ale myślę, że każdy z nas zdaje sobie sprawę, że od tego problemu nie da się uciec.
Oczywiście, ale po co o tym mówić, po co być przy umierającym człowieku? Niech odejdzie w spokoju. Najlepiej w szpitalu, najlepiej poza nami… Potem zrobimy piękny pogrzeb…
Gdyby taka postawa gwarantowała życie bez problemów, to nie ma sprawy. Mam natomiast wrażenie, że im bardziej ludzie uciekają, tym jest gorzej, gdy pojawia się choroba, groźba utraty kogoś bliskiego… Brakuje mi słów. Z perspektywy hospicjum widzę jednak, że im bardziej ktoś próbuje uciekać, tym potem jest trudniej i gorzej. Taka postawa nie rozwiązuje problemów. Raczej wpędza nas w większe kłopoty. Śmierć jest wpisana w nasze życie. I tak będzie zawsze. Musimy się z tym pogodzić i starać się sobie radzić. Inaczej zaczyna się życie w ciągłym lęku przed śmiercią. Wydaje się, że zgoda na nieuniknione raczej ułatwia, a nie utrudnia życie. Tak musi być.
Pan się boi?
Coraz mniej. (Cisza). Coraz mniej.
Kiedy Pan ostatnio patrzył w niebo?
Codziennie patrzę w niebo…
HOSPICJUM Z WROCŁAWIA – DZIECI Z DOLNEGO ŚLĄSKA
Hospicjum jest jedyną tego typu placówką dla dzieci na Dolnym Śląsku. Na stałe pod opieką Fundacji znajduje się prawie 100 pacjentów. Dzięki personelowi i wolontariuszom, chore dzieci mogą przebywać w swoich domach. To do nich jeżdżą lekarze, pielęgniarki, rehabilitanci i wolontariusze.
Od 2007 roku działa Fundacja „Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci”, której celem jest pozyskiwanie środków na działalność Hospicjum (www.hospicjum.wroc.pl).
Pomoc finansowa dla hospicjum:
1% podatku
To podstawa budżetu. Dzięki tym wpływom z 1% podatku jesteśmy w stanie kupować sprzęt dla naszych pacjentów, a także tych, którzy zgłaszają się do nas z prośbą o pomoc, choć z różnych przyczyn nie mogą być naszymi pacjentami.
Nakrętki
Drobne przedmioty, które zwykle wyrzucasz, mogą być darem serca. Mogą wspomóc naszych podopiecznych. Do akcji mogą przyłączyć się szkoły i przedszkola z województwa dolnośląskiego oraz wszystkie osoby i instytucje.
Systematyczna Pomoc
Potrzebujemy systematycznej pomocy. Szukamy darczyńców, którzy będą wpłacać miesięcznie na nasze konto zadeklarowane przez siebie kwoty (może to być 50 zł, 100 zł czy 200 zł). Te stałe wpłaty pozwolą nam zaplanować wydatki i wsparcie dla naszych pacjentów i ich rodzin.
Dla chętnych, którzy chcą wesprzeć finansowo hospicjum dla dzieci z siedzibą we Wrocławiu, podajemy nr konta bankowego.
Konto główne:
69 1140 1140 0000 2052 8800 1001 (PLN)
Fundacja „Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci”
Al. Wiśniowa 36, 53-137 Wrocław
