Dom marzeń

Pi­sa­łam kie­dyś w „Ludz­kiej Spra­wie” o śmier­ci Pani Da­nu­si. Matki Ani. Dziew­czyn­ki z ze­spo­łem Downa. Pani Danka zgi­nę­ła pod ko­ła­mi sa­mo­chodu, kiedy wra­cała z córką z re­ha­bi­litacji. Stało się to na ulicy Ślęż­nej. Dziś roz­ma­wiam z Te­resą, mamą Bart­ka, który rów­nież ma ze­spół Downa.

Anna Mo­ra­wiec­ka: Nagła śmierć Pani Danki była szo­kiem dla wszyst­kich, ale jej córce Ani za­walił się świat.

Te­resa Ru­niew­ska: Na­praw­dę, jej świat cał­kiem się za­walił. Myślę, że Bart­ko­wi też by się za­walił, gdyby mnie za­brakło. Naj­gor­sza jest sy­tu­acja dzie­ci, któ­rych ro­dzeń­stwo nie jest za­in­te­reso­wane o­pie­ką nad nimi albo są je­dy­na­kami jak mój Bar­tek. Kiedy zmar­ła moja mama, zo­stałam z synem sama. Też je­stem je­dy­nacz­ką. I to na­praw­dę jest dra­mat, bo kiedy mnie za­brak­nie, on nie bę­dzie miał ni­ko­go. A ja je­stem po­waż­nie chora. Mam roz­pozna­nych sześć no­wotworów, ale bie­gam jak cy­borg sztucz­nie pod­trzy­mywa­ny róż­ny­mi te­ra­piami, bar­dzo dro­gi­mi le­ka­mi, które na szczę­ście po­ma­gają mi ku­po­wać moi przy­ja­cie­le miesz­ka­ją­cy w Sta­nach Zjed­no­czonych. Ina­czej zu­peł­nie nie mia­łabym moż­li­wo­ści le­czenia. Dzię­ki tym lekom funk­cjo­nuję i wal­czę czter­na­ście lat. W szpi­ta­lu on­kologicz­nym przy ulicy Hirsz­fel­da we Wro­cła­wiu je­stem e­wenemen­tem. Prze­szłam dzie­sięć o­pe­ra­cji i po każ­dym ba­daniu le­karze twier­dzą, że w moim sta­nie lu­dzie prze­ży­wa­ją trzy mie­sią­ce, rok… a ja żyję, jak już mó­wi­łam, czter­na­ście lat.

Ważna w takim razie jest mo­ty­wa­cja…

Oczy­wi­ście! Kiedy po dzie­wią­tej o­pe­ra­cji obu­dzi­łam się z nar­ko­zy i le­d­wie zdję­li mnie ze stołu, za­py­tałam, czy za chwi­lę będę mogła wyjść ze szpi­ta­la. Le­ka­rze pu­ka­li się w głowę i mó­wi­li, że je­stem nie­nor­mal­na, bo czeka na mnie sala po­ope­ra­cyj­na i bu­tel­ki z kro­plów­ka­mi. Gdyby nie było Bart­ka, nie mia­łabym ta­kiej woli walki. Ja po pro­stu scho­dzę ze stołu o­pe­ra­cyj­nego i budzę się z nar­ko­zy dla niego. Raz zresz­tą nie­wiele bra­ko­wało, a nie obu­dzi­łabym się, po siód­mej o­pe­ra­cji było ze mną bar­dzo źle. Dra­mat był na całym od­dzia­le. Potem le­karze mi po­wie­dzieli: słu­chaj, gdy­byś się nie obu­dzi­ła, nie by­li­byśmy w sta­nie po­pa­trzeć w oczy two­je­mu sy­no­wi. Bo Bar­tek tam przy­cho­dzi i pyta: u­ra­tuje­cie moją ma­mu­się? Jest tam za­przy­jaź­nio­ny ze wszyst­ki­mi, wszy­scy go ko­cha­ją, wpusz­cza­ją na salę po­ope­ra­cyj­ną, jak tylko mogę go już zo­ba­czyć… No, ale życie w takim stre­sie to jest kosz­mar. Pod­noszę się tylko dla­te­go, że Bar­tek NIKOGO poza mną nie ma. Cóż z tego, że  je­stem w sta­nie za­bez­pieczyć go fi­nan­so­wo? Muszę tu zro­bić małą dy­gre­sję i po­wie­dzieć rzecz bar­dzo ważną: otóż Bar­tek nie jest u­bez­wła­sno­wol­niony (to błąd, który bar­dzo czę­sto po­peł­nia­ją ro­dzi­ce dzie­ci z ze­spo­łem Downa oraz in­ny­mi u­po­śle­dzenia­mi u­my­sło­wymi) i dla­te­go może po mnie dzie­dziczyć. W mo­men­cie u­bez­wła­sno­wol­nienia dziec­ka robi się pro­blem. Wpraw­dzie, jak po­wie­działam, fi­nan­so­wo krzyw­da mu się nie sta­nie, ale to mało…

W jego przy­pad­ku to jest bar­dzo mało?

To jest mój dra­mat. Oczy­wi­ście boję się, żeby go ktoś nie wy­ko­rzystał fi­nan­so­wo. Dla­te­go moim ma­rze­niem jest stwo­rze­nie bar­dzo nie­du­żego domu (na pewno we Wro­cła­wiu jest co naj­mniej kilka ro­dzin w ta­kiej sy­tu­acji jak nasza), któ­rym za­rzą­dzał­by ktoś nie­by­wa­le u­czci­wy (mam na­dzie­ję, że są jesz­cze tacy lu­dzie). A jeśli zda­rzy się sy­tu­acja, w któ­rej taka mama jak ja się w końcu prze­wró­ci, bo nie­stety cy­borgiem nie bywa się bez końca i nie ma się co o­szu­ki­wać… to taka mama „na gra­ni­cy” przej­dzie jesz­cze z dziec­kiem do ta­kie­go domu i kiedy za­mknie oczy, to dziec­ko bę­dzie mogło tam funk­cjo­nować. Żeby nie u­mie­rać ze świa­do­mo­ścią ska­zy­wania wła­sne­go dziec­ka na śmierć. Nie cza­ruj­my się, wie pani, że tacy lu­dzie jak Bar­tek nie są w sta­nie sami żyć. Myślę, że nasz przy­pa­dek nie jest od­osob­niony. Nawet jeśli są ro­dziny, w któ­rych jest wię­cej niż jedno chore dziec­ko, to ro­dzi­ce zdają sobie spra­wę, że nie za­wsze można li­czyć na pomoc ro­dzeń­stwa. Pro­blemu nie ma do­pó­ki ro­dzi­ce żyją i są w sta­nie cho­ry­mi dzieć­mi się zaj­mo­wać. Pro­blem za­czy­na się wtedy, kiedy oni nie mają już sił.

Pani nie ma żad­nej ro­dziny?

Bart­ka. Tylko jego. Nie mamy ni­ko­go wię­cej. Dla­te­go śmierć mojej mamy była dla nas, dla niego, tak bar­dzo bo­le­sna. To była wspa­niała ko­bie­ta. Ale to o­sob­na hi­sto­ria…

Pro­szę o­powie­dzieć.

Mama pocho­dziła ze Lwowa. Tam zda­wała na me­dy­cynę, ale jak stało się jasne, że wy­buch­nie wojna, za­trud­ni­ła się w za­kładach lot­ni­czych jako se­kretar­ka. To jej zresz­tą u­ra­to­wało życie. Mo­je­go dziad­ka, który był le­karzem, a­resz­to­wali So­wie­ci. Na o­czach mamy za­bi­li rów­nież dy­rek­to­ra za­kładów lot­ni­czych, jej samej udało się przedo­stać do Ru­munii i tam spę­dzi­ła wojnę. Pra­co­wała w am­basadzie, po­ma­gając Po­la­kom. Od­kry­łam to wszyst­ko do­pie­ro po jej śmier­ci. Zna­lazłam do­ku­men­ty… chcia­łabym je zresz­tą gdzieś prze­ka­zać.

Jest Ośro­dek Pa­mięć i Przy­szłość. Myślę, że to dobre miej­sce.

Tak, będę mu­sia­ła tam do­trzeć. Ża­łu­ję, że mama nigdy o tym nie o­powia­dała. Wi­docz­nie, jak byłam młod­sza, to się bała, bo czasy były nie­cieka­we. Potem może u­zna­ła, że nie ma po­trze­by? Zaw­sze była osobą bar­dzo skrom­ną. Kiedy za­mknę­ła oczy, a ja ro­bi­łam po­rząd­ki w pa­pie­rach, od­kry­łam od­zna­cze­nia i or­de­ry, po­dzię­kowa­nia od Ame­ry­ka­nów, zdję­cia… Taka była. A po woj­nie całe swoje życie po­świe­ciła dzie­ciom nie­peł­no­spraw­nym. Naj­pierw pra­co­wała w za­kładzie po­praw­czym, potem w o­środ­ku dla dzie­ci nie­wido­mych we Wro­cła­wiu, na­stęp­nie w o­środ­ku dla dzie­ci nie­peł­no­spraw­nych u­my­sło­wo na Ka­mien­nej. Or­ga­ni­zo­wała mię­dzy­na­ro­dowe obozy i ko­lonie dla tych dzie­ci. Czę­sto z nią jeź­dzi­łam, a kiedy do­rosłam by­wa­łam wy­cho­waw­czynią na tych obozach. Za­sad­ni­czo od kiedy pa­mię­tam, by­wa­łam razem z mamą u niej w pracy. Pa­mię­tam za­baw­ną hi­sto­rię z cza­sów, kiedy mama była dy­rek­to­rem o­środ­ka dla dzie­ci nie­wido­mych: bie­gnie dwój­ka zu­peł­nie nie­widzą­cych dzie­ci, wpa­dają na sie­bie i jedno do dru­gie­go mówi: coś ty ślepy, nie wi­dzisz, że idę? Było to zresz­tą takie do­świad­cze­nie, które dało mi siłę. Ogrom­ną. Jak się Bar­tosz u­ro­dził, to le­karz przy­szedł i po­wie­dział: ma pani prze­chla­pane, bo u­ro­dziła pani dziec­ko z Dow­nem. Jak pani sobie wy­obra­ża dal­sze życie, niech on le­piej umrze. Tak mi po­wie­dzia­no w 1985 roku. Od­po­wie­dzia­łam dok­torowi, że je­żeli ktoś ma tu prze­chla­pane, to na pewno nie ja tylko on. Potem przy­szła pani psy­cho­log i za­py­tała, czy ja sobie zdaję spra­wę z tego, co mnie czeka i jak bę­dzie wy­glą­dało moje życie. Po­wie­dzia­łam, że wiem, bo znam takie dzie­ci. Trze­ba za­kasać rę­ka­wy i brać się za re­ha­bi­litację. Bar­tosz był zresz­tą w takim sta­nie, że jak po­wie­działa „cio­cia dok­tor”, czyli dr Zdzi­sła­wa Iwa­nic­ka (była wów­czas or­dy­na­torem w szpi­ta­lu przy ulicy Wroń­skie­go i zaj­mo­wała się ta­ki­mi dzieć­mi, wy­cią­ga­jąc je za uszy z najbar­dziej bez­na­dziej­nych przy­pad­ków): no tak, sto dwa­na­ście pro­cent Downa, cze­goś ta­kie­go jesz­cze nie wi­dzia­łam, ale tym bar­dziej nie mamy nic do stra­ce­nia, bo on albo naszą te­ra­pię prze­ży­je i bę­dzie cho­dził, albo nie… po­je­cha­ła do War­szawy do In­sty­tu­tu (we Wro­cła­wiu nie było wtedy nawet do­stęp­nej li­te­ra­tu­ry na ten temat) i we wszyst­kich ję­zy­kach wy­czytywa­ła co na Za­cho­dzie po­da­ją dzie­ciom z Dow­nem. Sprze­da­ły­śmy z mamą wszyst­ko co mia­ły­śmy cen­nego i spro­wa­dzały­śmy Mi­sio­wi leki z Ja­po­nii, ze Sta­nów – skąd tylko się dało, „cio­cia dok­tór” chwia­ła hor­mona­mi (jest en­do­kry­nologiem) i Misio po pro­stu nam w o­czach się pro­stował. Przed tym le­czeniem Bar­tek wy­glą­dał tak, że – tu o­powiem a­neg­do­tę – jak spa­ce­ro­wałam z wóz­kiem nad Odrą, to zda­rzało się, że prze­cho­dzą­ce obok nas baby py­ta­ły: a z kim to pani miała?, a ja od­powia­dałam: z ze­spo­łem Downa, one się wtedy że­gna­ły, ja mia­łam ubaw po pachy, a dr Iwa­nic­ka o­powia­dała to swoim stu­den­tom na ćwi­cze­niach? Rze­czy­wi­ście, Misio wy­glą­dał strasz­nie. Naj­lep­si or­tope­dzi mó­wi­li, że nie bę­dzie nigdy cho­dził. Inni spe­cja­li­ści, że nie bę­dzie mówił, a jak wy­glą­da teraz, to pani widzi. Bar­tek tań­czy, ry­su­je, mówi. Do ta­kie­go stanu zo­stał do­prowa­dzony far­mako­logicz­nie, bez żad­nej o­pe­ra­cji…

Leki bie­rze dalej?

Tak. I bę­dzie je brał do końca życia. Na szczę­ście cześć z nich można już do­stać w Pol­sce. Me­dy­cyna zro­bi­ła duże po­stę­py…

Na pewno. Myślę zresz­tą, że dla­te­go wcze­śniej nie było ta­kich pro­blemów, o ja­kich mó­wi­ły­śmy na po­cząt­ku na­szej roz­mowy. Dzie­ci z ze­spo­łem Downa nie bar­dzo miały szan­sę na do­rosłe życie, naj­czę­ściej u­mie­ra­ły przed u­koń­cze­niem o­siem­na­stu lat…

Nawet czter­na­stu.

W takim razie po­roz­ma­wiaj­my jesz­cze chwi­lę o domu ma­rzeń. Jeśli Bar­tek tra­fił­by do ta­kie­go domu po Pani o­dej­ściu?

To myślę, że jesz­cze by funk­cjo­nował. Na­to­miast jeśli tra­fił­by do ta­kie­go „nor­mal­ne­go” domu o­pie­ki, to bę­dzie tylko mo­ment. Z tę­sk­no­ty za mamą i za tym, że miał nor­mal­ny świat po pro­stu umrze. Je­stem o tym świę­cie prze­ko­na­na.

Jest jesz­cze jeden pro­blem, który przy­ję­łam ze zdu­mie­niem, kiedy się o tym do­wie­dzia­łam. Mia­no­wicie, jeśli zda­rzyłaby się sy­tu­acja, w któ­rej Pani prze­sta­nie sobie z po­wodu cho­roby ra­dzić, to nie tra­fi­cie z Bart­kiem do tego sa­me­go domu o­pie­ki. Roz­dzie­lą was, a to prze­cież nie­ludz­kie.

Ale tak jest, cho­ciaż na­praw­dę nie je­stem sobie w sta­nie tego wy­obra­zić. By­ła­by to nasza wspól­na tra­ge­dia. Oboje u­mie­ra­liby­śmy z tę­sk­no­ty. Prze­cież całe swoje życie po­świę­ciłam Bart­ko­wi. Nie czuję się z tego po­wodu w żaden spo­sób prze­gra­na, wręcz prze­ciw­nie. Cho­ciaż kie­dyś, ku zdu­mie­niu moich przy­ja­ciół i pra­co­daw­ców, zo­sta­wi­łam in­trat­ną i do­brze płat­na pracę, aby zająć się re­ha­bi­litacją Misia.

Czy Bar­tek jest sa­mo­dziel­ny?

W takim sen­sie, że sam po­tra­fi zro­bić sobie śnia­danie, myje się, kąpie, u­bie­ra. Nie wy­pusz­czam go jed­nak sa­me­go z domu.

A czy może sam zo­stać w domu?

Tak, choć nie na bar­dzo długo, bo boi się wtedy, że ja nie wrócę. Pew­nie dla­te­go, że mamy tylko sie­bie. Jeśli zbyt długo mnie nie ma, dzwo­ni na przy­kład do moich ko­le­ża­nek (zna wszyst­kie nu­me­ry, wie gdzie ich szu­kać – śmiech) i wtedy one wie­dzą, że wy­szłam z domu na za­ku­py… a Bar­tek roz­ma­wia z nimi do­pó­ty, do­pó­ki nie wrócę. Oczy­wi­ście nikt nie ma do niego o to pre­ten­sji. On się pa­nicz­nie boi stra­cić mnie z oczu. To nie jest strach przed prze­by­wa­niem sa­me­mu. Miś po­tra­fi sobie włą­czyć te­lewi­zor, kom­pu­ter i sie­dzieć w swoim po­koju nie za­wracając głowy. Ale mama musi być. Nas nie można roz­dzie­lić. Po pro­stu nie można.

Ro­zma­wia pani z Bart­kiem o tym, że taka sy­tu­acja może się zda­rzyć. Pró­bu­je mu Pani wy­ja­śnić, że może po pro­stu u­mrzeć?

Tak, ale on sobie tego nie wy­obra­ża. Żadne roz­mowy nic tu nie po­mogą. Ostat­nio za­mawiałam ta­bli­cę na­grob­ną dla mojej mamy. Sama ją za­pro­jek­towałam i ka­załam zro­bić na­pi­sy. Jeden, to e­pi­ta­fium dla mamy, drugi napis: córka i moja data u­ro­dze­nia z miej­scem na datę śmier­ci, trze­ci – na wy­raź­ne ży­cze­nie mo­je­go syna brzmi: Bar­tosz wnu­czek… pro­jek­tu­jąc, na­pi­sałam wnuk, ale Bar­tek na­chy­lił się i po­wie­dział: ma­mu­siu, ale ja byłem babci wnucz­kiem, a nie wnu­kiem, na­pisz tak. Potem daj, to do­ry­su­ję tu jesz­cze sło­necz­ko i chmur­ki… Do­ry­sował. I niech się wszy­scy dzi­wią.